Jaren geleden hoorde ik zo af en toe iets van mijn vriendin. Zij bleek het te hebben. Het was erg ongrijpbaar voor mij en ik denk voor veel mensen in haar omgeving. Het was om te beginnen natuurlijk een raar woord. Hoe? Wat zeg je? Fibromyalgie? Wat is dat nou weer in vredesnaam.

Waarschijnlijk liep ze in die tijd al aan tegen veel onbegrip, dat is moeilijk als je je niet fit voelt, als je veel pijn hebt en eigenlijk nog volop in het leven staat. Een gezin met al wat grotere kinderen, een baan, een man die werkt aan huis, het vrijwillegerswerk en er hobbelde al wat kleinkinderen rond.

Als we elkaar zagen spraken we er wel over maar ik kon mij er geen voorstelling van maken ook al wilde ik haar heel graag begrijpen. Echter ik verdiepte mij er niet echt in want mijn eigen leven lag ook enorm op zijn gat en dus had ik alle energie daar voor nodig.

De tijd verstreek en we hadden ons portie in onze levens, zij met haar ziekte en ik op mijn eigen manier. Toch bleef het bij mij hangen en wilde ik er meer van weten omdat ik wist ondertussen waar zij tegenaan liep, dat het haar verdriet gaf dat mensen haar niet echt begrepen en omdat je niks aan haar zag aan de buitenkant, maakte het er niet makkelijker op. Alhoewel, in de loop der jaren ging ik toch aan haar zien als ze niet goed in haar vel zat, als de pijn te heftig was, als het onbegrip moeilijk was.  We gingen steeds meer met elkaar hier over praten, ik wilde haar begrijpen en als ik het niet helemaal begreep dan wilde ik er voor haar zijn, om naar haar te luisteren. En zo kreeg onze vriendschap een nog diepere laag.

Dat is ook wat vriendschap doet natuurlijk, er gewoon zijn voor elkaar, luisteren, gelukkig konden we ook veel met elkaar lachen want dat is wat we het liefste doen.

Maar goed, om een lang verhaal korter te maken....

Met de jaren die volgden ging ik haar steeds meer vragen, hoe zit dat? Wat voel jij?  Ben jij ook zo moe? Heb jij dit ook, dit kan toch niet? Oh het kan wel, maar hoe dan? Ik ben zo moe hoe is dat bij jou? Slaap jij wel? Ik heb zo'n last van mijn darmen, oh jij hebt dat ook? Ik heb dan hier pijn en dan weer daar? Ja maar.....Ik durfde bijna niet te zeggen waar ik steeds tegen aan liep, het was een proces van jaren hoor. Maar steeds meer voelde ik mij een wrak worden. Ik wilde er niet aan nadat ze tegen mij zei; weet je wat jij moet doen, ga naar de huisarts en vraag een verwijsbriefje want volgens mij heb jij het ook. Hoe noemde je het ook al weer? Fi-bro-my-algie??

Ik voelde mij heel vervelend, durfde bijna niet naar de huisarts omdat ik bang was dat hij zou zeggen, joh even een weekje uitrusten en dan kan je weer door.  En daar kwam bij dat ik natuurlijk bang was dat ik het in mijn hoofd tot een waarheid had gemaakt, maar ik ben toch niet helemaal gek geworden? Het was een heen en weer gaan van emoties tot ik de knoop doorhakte en gewoon wel die afspraak ging maken met de huisarts.

Nadat ik mijn hele verhaal gedaan had en daarvoor ook al met veel onbegrepen kwaaltjes en onhebbelijkheden bij hem was geweest, vond hij dat ik maar eens een verwijzing moest krijgen naar een reumatoloog. Gelukkig, hij vind mij geen aansteller, misschien zit er toch een kern van waarheid in mijn verhaal. En zo ging ik, zo blij als een kind met mijn verwijsbrief de deur uit. Oh ja en met een stapel pijnstillers want de pijn was niet meer te houden.

Vriendin gebeld en ze was opgelucht voor mij, zij zou met mij meegaan op de bewuste dag zodat ik een beetje steun aan haar had. Het liefst wilde ik die wachtkamer weer uithollen. Te bang voor wat er komen ging, mijn gedachten gingen alle kanten op, misschien vond ze me wel een aansteller, misschien vond mijn omgeving mij wel een aansteller. Of heb ik het mij allemaal maar ingebeeld, heb ik het groter gemaakt dan het misschien wel is. Maar wat fijn dat je dan je vriendin bij je hebt die rustig tegen je aanpraat en zegt; Laten we nu maar even afwachten wat de arts zegt, maar ik eet mijn schoen op als het niet zo is. Dat het niet is wat wij vermoeden.

Na een heel lang gesprek en velen vragen van de arts, zelfs vragen waarvan ik nog niet eens doorhad dat dat er ook bij hoorde, gingen we bloed prikken, een röntgenfoto maken en kreeg ik een lichamelijk onderzoek. Na een aantal weken kon ik terug komen voor de uitslag en gelukkig kon ik ook toen weer rekenen op de steun van mijn vriendin.

Mijn conclusie, of eigenlijk onze conclusie was juist.

Ik had het ook, ja wat had ik ook, nou FIBROMYALGIE. Ik was opgelucht, maar ook erg verdrietig, nu was het echt, oh jee en wat nu. Hoe nu verder? Er spookten wel duizend vragen door mijn hoofd. En gelukkig reed ik zelf, want eigenlijk wilde ik in janken uitbarsten maar ik moest mijn aandacht op de weg houden,  dat was dus maar goed ook, zo kon het gaan landen. Dit wilde ik toch niet? Ja maar nu heb je duidelijkheid. Het was even een verwerkingsdingetje. Je wilt gewoon gezond zijn, je wilt gewoon alles lekker kunnen doen, je wilt niet ziellig zijn. Maar na dat verwerkmomentje kwam mijn eigen ik weer naar voren, oke, ik zal tegen veel onbegrip aanlopen, mensen zullen het niet allemaal begrijpen omdat ze het ook niet zo 1,2,3 aan je zullen zien, maar dat moet dan maar. Ik wil werken aan een zo'n leuk mogelijk leven. Hoe gaan we dat doen.

Ik had nog niet zo lang een relatie en ook voor hem hield dit natuurlijk wel wat in. Mijn leven zou er toch iets anders uit gaan zien, wilde hij dat wel? Ik zou niet meer of veel minder kunnen gaan werken, ik zou mijn dag moeten verdelen in iets doen in het huishouden en dan weer rusten. Ik kan niet meer de hele ochtend mijn huis soppen of staan strijken. De tuin is ook best wel een dingetje. Maar gelukkig moet ik ook in beweging blijven, dus met mijn heerlijke hond lopen kan gewoon, ik kan alleen niet meer met stokken en ballen gooien maar dat wordt dan ook gewoon weer opgelost. En gelukkig is mijn mannetje veel thuis en helpt mij overal bij waar nodig. Ik kan niet elke dag koken, kortom omdat ik weinig tot geen energie heb als ik al wat anders op die dag gedaan heb. Boodschappen doen is ook een zware klus. Ik kan niet meer zomaar alles eten omdat mijn darmen dat niet leuk vinden. En als ik weer die duizelingen heb dan moet ik gewoon een hele tijd op de bank zitten tot het over is, dan pak ik wel een boek of blad in de hoop dat het dan sneller zakt. Mijn geheugen laat mij regelmatig in de steek en vooral mijn kinderen vonden dat in  het begin een erg lastig ding. En vooral ik werd daar zeer onzeker van.

Zo kan ik nog wel honderd dingen opsommen maar dat ga ik niet doen. Ik heb het ondanks mijn onbegrepen ziekte goed, met veel lieve mensen om mij heen die mij soms ook niet helemaal begrijpen maar we redden ons uitstekend. Gelukkig kunnen mijn vriendin en ik nog wel samen op onze electrische fietsen voortbewegen, dat doen we dan ook graag, normaal pakken we dan ergens tussendoor een terrasje, maar in deze Coronatijd zit dit er al heel lang niet in, wij kijken uit naar het moment dat we dat weer wel mogen zodat we weer fijn kunnen bijkletsen over ons leuke leven want ondanks onze beperkingen proberen we er gewoon wat moois van te maken.

M